Шабат на набережной им.Герберта Самуэля или марш-бросок по святым местам.

У 15-летнего Нихала Битлы из индийского города Мумбаи синдром Хатчинсона-Гилфорда (прогерия). Из-за него тело мальчика стареет в 8 раз быстрее обычного. У Нихала уже выпали волосы, появились глубокие морщины и одрябли конечности.

Помимо внешних признаков ускоренного старения, парня мучают проблемы со здоровьем.

Его суставы потеряли гибкость, из года в год ухудшается выносливость, частыми становятся вывихи.

Шринивас Битла, отец Нихала:
У сына начали появляться пятна на теле с раннего возраста, но не с самого рождения. Нам казалось, что они не опасны. Но его состояние ухудшалось, и мы обратились к врачам. Они сказали, что это генетическое заболевание.

Удивительно, но его мозг остается молодым.

Сейчас подросток увлекается игрушечными роботами, интернетом и рисованием.

Его 11-летняя сестра Вайшнави помогает ему с уроками, Нихал обучается на дому.

Нихал Битла:
Я гуляю и играю со своей сестрой, она за мной ухаживает. Если кто-то начнет меня дразнить, она разберется с обидчиком.

Мальчик когда-то ходил в школу и поначалу даже ладил с ровесниками. Но после выхода болливудского фильма «Паа» («Папочка») о больном прогерией мальчике Ауро, сверстники начали дразнить Нихала из-за необычной внешности.

Шринивас Битла, отец Нихала:
Над ним смеялись даже за пределами школы. Нихал не смог этого выдержать и отказался посещать занятия. Вдобавок, его здоровье ухудшалось. Поэтому мы решили обучать его на дому.

Прогерия – неизлечима. Нихал осознает это, оэтому составил список желаний.

Нихал Битла:
У меня 3 большие мечты. Сначала я хотел проехаться на Lamborghini. Мне это удалось. Скоро я увижу робота-андроида ASIMO. И останется посетить парк Диснейленд. Из всех горок мне больше всего нравится огромное колесо обозрения с Микки Маусом!

Фонд исследования прогерии в Бостоне разрабатывает лекарство против сердечно-сосудистых осложнений, чтобы хоть как-то облегчить пациентам жизнь. В декабре 2014 года курс лечения этим средством в Бостоне прошел и Нихал. Препараты подействовали, здоровье мальчика заметно улучшилось, тело стало более гибким.

Фонд стремится обратить внимание общественности на проблему.

Одри Гордон, глава и исполнительный директор Фонда исследования прогерии:
По статистике, во всем мире живет 300-350 больных прогерией. Однако на данный момент известно лишь о 125. Поэтому мы намерены найти остальных. И треть детей, которым не поставили диагноз, живет в Индии. Наша организация обнаружила только три ребенка в этой стране. Мы им помогли. Мы считаем, что все дети, страдающие от прогерии, должны пройти лечение.

4-х летний Баязид Хоссейн (Bayezid Hossain) выглядит как крошечный старичок из фильма "Загадочная история Бенджамина Баттона". Из-за врожденной прогерии (преждевременное старение), его боятся и взрослые и дети. Баязид из-за этого не может ходить в школу (видимо имеется ввиду что-то вроде детского сада).

Мальчик и его родители живут в округе Магура, Бангладеш . У ребенка множество проблем даже без учета внешнего вида со сморщенной кожей, он страдает от боли в суставах, проблемами с мочеиспусканием и имеет слабые, легко выпадающие зубы. При этом мальчик не по годам развит и, как пишут в прессе, имеет интеллект выше среднего.

Его тело стареет в 8 раз быстрее обычного и в свои 4 года он выглядит дряхлым стариком. По словам его матери Трипти , когда ребенок родился, он был похож на инопланетянина "Только плоть и кости, это было душераздирающе". Трипти и ее муж Ловелу были совершенно опустошены и не знали, как относиться к их больному сыну.

Когда они вернулись к себе домой, новость о необычном мальчике быстро пошла по округе и в их дом приходили толпы, чтобы посмотреть на него. Но никакой поддержки родители и ребенок не получали, общество наоборот смотрело на малыша с большим неодобрением. Врачи же сказали, что ничего не могут поделать и эта болезнь прогерия для них в новинку, они никогда еще не видели таких детей.

Соседи стали избегать родителей Баязида и его самого, а по округе пошли сплетни, что болезнь ребенка появилась из-за того, что Трипти и Ловелу были двоюродные сестра и брат. Хотя в этих сельских глухих районах такой близкородственный брак привычное дело, более того, матери Баязида сейчас всего 18 лет, а замуж она вышла в 13 лет, что тоже совершенно обычная практика в этих местах.

Когда мальчик подрастал, стало заметно, что он опережает других детей по умственному развитию. Мать говорит, что он может быть упрямым, но имеет острый ум и знает чего хочет и также очень много разговаривает и любит играть.

Со временем отношение общества к необычному ребенку слегка смягчилось, к нему привыкли и называли просто "старик". Хотя Баязид не ходит школу, он любит играть с мячом, рисовать, а еще сам чинит свои игрушки, если они сломаются.

Отец мальчика тратил деньги на разных врачей и народных целителей, хотя зарабатывает немного, работая разнорабочим. Но никто не мог помочь его беде. Он даже носил Баязида в разные "святые места".

Но ничего не помогало и его состояние все ухудшается, - говорит Ловелу, - Мой сын не нормальный ребенок и это большая трагедия для любого родителя, знать, что твой ребенок болен и может скоро умереть.

Но мать мальчика говорит, что гордиться сыном, потому что он умный и дружелюбный, при этом малыш понимает свое состояние, но не любит о нем говорить, только иногда плачет.

В прошлом месяце консультант Дибашис Бишвас из окружной больницы осмотрел ребенка и вынес окончательный диагноз - прогерия и синдром cutis laxa (вялая кожа). По его словам, мальчик доживет максимум до 15 лет.




Top